重症肌无力\运动神经元疾病(渐冻人症)研究与治疗

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中国医师协会”融化渐冻的心”社会公益活动

医患同心 解冻有时

   “融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万肌萎缩侧索硬化症患者的一项公益救助事业。这是一项构建和谐医患关系，展示中国医师医德医风的爱心工程。中国医师协会希望通过对20万肌萎缩侧索硬化症（简称ALS, 俗称“渐冻人”）这个弱势群体的关爱，体现中国194万医师的高度社会责任感和职业操守，实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。

     肌萎缩侧索硬化症是运动神经元病的一种。在世界卫生组织开列的五大绝症之中，与癌症和艾滋病齐名。在中国约有20万患者。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，直至最终呼吸衰竭而死，发病后平均生存期在2至5年。很多患者在绝望中抗争、奋斗、共勉、互助，但他们也呼唤社会的关注、关爱，助他们一臂之力。

     作为全国性、行业性、非营利性的群众团体组织——中国医师协会在民政部、卫生部领导下，团结和组织全国医师弘扬以德为本、救死扶伤的人道主义职业道德、努力提高医疗水平和服务质量、为我国人民的健康和社会主义建设服务是我们的责任。

      2005年6月21日第一届“融化渐冻的心”社会公益活动新闻发布会在人民大会堂召开。国家卫生部、中国医师协会和中国健康教育协会的领导，“渐冻人”患者的代表，中国台湾“渐冻人”病友协会的代表，医学院士和著名神经内科专家的代表，恩华药业集团以及新闻媒体的记者共150余人出席了会议。会议呼吁全社会关注“渐冻人”！关爱“渐冻人”！中国医师协会殷大奎会长代表协会接受了来自爱心企业恩华药业集团提供的价值64800000元的自产恩华利鲁唑片用于对全国500名低保困难的渐冻人患者三年的免费捐药救助。会后全国60多家媒体包括中央电视台对这一活动作了专门报道，引起了全社会的广泛关注。

      这项社会公益救助工作的开展在中国医师协会殷大奎会长、杨镜常务副会长兼秘书长的直接领导下有计划有步骤，扎扎实实地进行。为此，中国医师协会专门成立了“融化渐冻的心”公益活动项目处，切实开展和落实这项公益救助事业的执行。

      项目的整体安排分为三个阶段：第一个阶段在2005年6月至7月底，开通800 810 3386全国免费救助服务热线，通过全国性媒体发布消息，工作重点是寻找“渐冻人”，引起社会关注，为捐赠工作准备；第二个阶段从2005年8月至2005年6月，工作重点是建立捐药救助的规范工作流程和医院支持网络，完成对200名低保困难的ALS患者的免费救助服务。第三阶段的工作从2006年的7月开始，计划在2008年8月前实现工作目标：实现对全国500名低保困难的ALS患者的捐药救助服务，申请成立ALS救助基金会，帮助成立为ALS患者团体长期服务的病友会和志愿者组织，呼吁社会广泛支持，推动将ALS纳入社会医疗保险和重大疾病范畴，从根本上改善ALS患者的生存环境。

      自2005年7月以来，中国医师协会带头向中国"渐冻人"提供力所能及的关注和关爱，获得了医务界和社会新闻媒体的大力支持和响应。中国航天科工集团七三一医院、北京大学第三医院、浙江医科大学第二医院、河北医科大学第二医院、中南大学湘雅医院、山西医科大学第一医院、四川大学华西医院、华中科技大学附属同济医院、广州医学院附属第二医院、上海复旦大学附属中山医院先后加入到了这一为ALS患者服务的爱心事业中来，在繁重的医疗服务工作之外，增加了对各地ALS患者们的支持性服务。全国各地的新闻媒体，表现出了很高的热情和效率，积极报道活动，让渐冻人患者们感受到了全社会的温暖。

      在各地项目合作医院的大力支持下，中国医师协会开展了扎扎实实的救助服务工作。为全国各地ALS患者提供支持性咨询服务全年接听救助电话8500人次，回访电话2000多人次；接待各地患者和家属来访430多人次；目前已有205名低保困难的ALS患者得到了三年免费捐药救助，全国10家合作医院神经内科参加了这项有意义的救助服务工作，各地专家们积极献计献策，进行科普教育和免费咨询服务。全年80多家媒体对活动进行了各种形式的报道，促进了全社会对“渐冻人”的关注，为处在绝望中的“渐冻人”点燃了希望之灯。这一活动日益获得全社会和医学界更多的关注和响应。

      中国医务界的专家们对这个病的研究也开展了大量的工作，从流行病学、病因学到临床诊断、治疗和照护，进行更系统的研究和关注，争取有所突破。

 

      2006年6月21日在北京新闻大厦酒店召开了“6.21全球渐冻人日”中国医师协会第二届“融化渐冻的心”大型社会公益活动。由中国医师协会副秘书长陆君主持，卫生部、药监局、民政部等领导出席并讲话；中国医师协会常务副会长兼秘书长杨镜为大会做了关于公益活动一年来的成果总结；来自河北医科大学第二附属医院和北京大学第三医院的神经内科专家们对ALS疾病的最新科学研究发表主题演讲；远道而来的湖南“渐冻人”患者代表张光前讲述了如何在“融化渐冻的心”社会公益活动的扶助下会同所有关爱“渐冻人”的人们一起同病魔抗争的过程；中国医师协会领导现场对获得批准的免费救助患者/家属赠药并接受了来自8位患者家属的满含深情的感谢锦旗。

      中国医师协会会长殷大奎代表大会宣读了爱心倡议书，展示了中国医师协会收到的5000名患者及其家属的呼吁签名和200名左右医学院士和神经内科专家的呼吁签名，希望尽快将ALS治疗纳入社会医疗保险和大病统筹，希望得到全社会的大力支持；由医护人员组成的南丁格尔组合一曲“让世界充满爱”，发出了医务工作者内心对ALS患者们的爱，并向全社会发出了关注关爱渐冻人的呼唤。

      来自霍金的祝福：当中国医师协会获知霍金将在全球渐冻人日之际来京演讲时，就立即通过各种渠道与之联系。正在北京参加由中科院主办的2006年超弦国际会议的英国著名科学家史蒂夫.霍金先生，身患肌萎缩侧索硬化症40余年，是继爱因斯坦以来最杰出的理论物理学家。他无与伦比的生命力战胜肌萎缩侧索硬化症并屡创科学奇迹的事迹为广大中国人所熟知。他的到来不仅是科学界的一项盛事,也为中国20万ALS患者带来了一缕阳光。在中科院理论物理所领导的大力支持下，6月20晚上中国医师协会的同志在霍金先生下榻的宾馆代表中国20万渐冻人病友看望了霍金先生并转达了中国ALS患者对他的良好祝愿。协会将一幅由中国ALS患者亲手绘制的水彩画作为礼物送给了他。在霍金先生全神贯注地听取了中国医师协会代表介绍中国ALS患者的现状和协会在全力致力于救助中国ALS患者的社会公益活动，霍金先生希望通过6月21日上午中国医师协会举办的第二届“全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动转达他对中国所有ALS患者及家属的问候。霍金先生用他特制的语音合成器认真准备了10分钟后，说出了对病友们的祝福：在“6.21全球渐冻人日到来的时候，我谨向中国所有身体残障的人们表达我最良好的祝愿！身体的残障并不能阻挡你们向前走，就像我做到的一样。”

       感谢霍金先生，他的祝福能帮助中国的20万渐冻人树立战胜病魔的信心

      坚持不懈努力的目标

      在媒体的广泛宣传基础上,中国医师协会将采取一系列后续活动,广泛发动社会爱心力量, 多方筹措资金争取早日申请成立ALS救助基金会，为获得社会资源帮助科学研究、医师培训、实现为ALS患者的长期救助服务奠定基础。

      积极寻找有实力和有志为ALS提供扶助的网络公司共同建立完善ALS救助网站,网上论坛通过交流最新诊疗进展、分享生活和治疗的经验; 成立病友会为病患之间架起沟通之桥,相互鼓励抚慰其因病痛所带来的心灵伤痛。

      联合全国10家合作医院延展更多医师申请成立ALS医疗专业志愿者组织, 亲身为患者提供用药、治疗指导建议, 解决患者及家属诸方面的困惑。

      申请成立ALS民间志愿者组织, 倡导助人为快乐之本,为患者及其家庭提供基本扶助。

      建立国际间的ALS交流合作,同世界其它国家的ALS组织建立交流、沟通的渠道。

      如果你是一名正处于孤立无援的ALS患者,请拨打8008103386

      如查你是一名ALS患者的至爱亲朋,请拨打8008103386

      如果你是一名热心扶助ALS的志愿者,请拨打8008103386

      如果你是一名充满爱心的企业家,请拨打8008103386

       当一份份细微的爱聚集起来时,世界就会发生变化,中国医师协会愿与社会各界一道，为中国20万渐冻人的生存状态发生根本性改变做出我们不懈的努力。只要医患团结一心，中国渐冻人解冻有时！

附件：

附件一：中国医务界爱心倡议书

附件二：渐冻人患者和家属的联名呼吁书

附件三：免费捐药救助ALS患者救助登记表

附件四：免费捐药救助申请流程

  附件五：相关背景资料

 

附件一：

 

爱心倡议书

全国医学界及神经内科的同仁们：

      肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis简称ALS，俗称“渐冻人”），是运动神经元病的一种，在世界卫生组织开列的五大绝症之中，与癌症和艾滋病齐名。在中国约有20万ALS患者。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，直至最终呼吸衰竭而死。很多患者在绝望中抗争、奋斗、共勉、互助，但他们也呼唤社会关注、关爱，助他们一臂之力。

      中国医师协会希望通过对渐冻人弱势群体的关爱，体现中国196万医师的高度社会责任感和职业操守，构建更加和谐的医患关系。

      2005年6月21日，中国医师协会在北京人民大会堂隆重召开了中国首届“6·21日全球渐冻人日·融化渐冻的心”大型社会公益活动新闻发布会，呼吁全体医务工作者关注和关爱渐冻人，中国医师协会带头向中国"渐冻人"提供长期的、力所能及的关注和关爱，包括向全国低保困难的500名ALS患者提供持续三年的免费捐药救助等工作，以促进全社会都来关注和关爱"渐冻人"。全国60多家主要媒体包括中央电视台一套、四套新闻频道发布了活动消息并呼吁全社会的响应和支持。“融化渐冻的心”社会公益活动从此拉开了序幕。

      近一年来，中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动开展了大量的救助服务工作。接听了通过8008103386热线打来的近8500人次的免费救助电话，分布在全国26个省市和地区的205名符合低保困难条件的ALS患者获得了免费救助药品。全国10家三级甲等医院神经内科先后加入了这一充满爱心的救助活动中，它们是中国航天科工集团七三一医院、北京大学第三医院、浙江医科大学第二医院、河北医科大学第二医院、中南大学湘雅医院、山西医科大学第一医院、四川大学华西医院、华中科技大学附属同济医院、广州医学院附属第二医院、上海复旦大学附属中山医院。殷大奎会长、杨镜常务副会长兼秘书长先后奔赴四川华西医院、河北医科大学第二医院等10家三级甲等医院看望当地的渐冻人患者，…这一活动日益获得了全社会和医学界更多的关注和响应。

      2006年6月21日，又一个全球渐冻人日到来之际，中国医师协会将更紧密地团结各地的专家和医师，共同努力搭建医务界和全社会对“渐冻人”服务的桥梁和平台，积极促进对ALS疾病的科学研究和国内外学术交流，推动对“渐冻人”的媒体宣传和深入报道，形成全社会关注和关爱“渐冻人”的舆论氛围，为渐冻人群争取更多地利益；

      这项公益救助事业，是构建和谐医患展示中国医师爱心的工程。中国医师协会倡议全国医学界及神经内科的同仁们，立即行动起来，给予“渐冻人”更多的关注和关爱！

      1、由于ALS早期症状不典型，请神经内科医师在诊疗过程中，留心关注肌萎缩侧索硬化症（ALS）这个少见病的出现；通过您认真仔细的检查，帮助患者及早发现病症；必要时，请尽早会诊或向上级医院转诊，这是您对患者爱心的真实体现。

      2、对于“渐冻人”们来说，在突破性的特效治疗方法产生以前，对患者的细心照看、护理和精神上的鼓励将支撑他们对生活的希望，我们倡议日常诊疗过程中能够对“渐冻人”多一句安慰、多一分解释、多一些关照，把我们医务工作者的人文关怀精神体现在工作中，用我们的爱心支持他们生活的信念。

      3、加强科学研究，希望神经内科领域的专家学者们对“渐冻人”这样的少见病给予更多的关注和投入，通过系统的科学研究争取在治疗方法上的突破，为患者带来治疗上的转机。

      4、虽然ALS的发病率不高，但这种疾病给患者及家属带来的灾难却是巨大的。目前唯一对ALS早期治疗有效的治疗药物也尚未列入医保范围，甚至该病也未被列入商业保险中重大疾病的范围之内。真诚的希望在我们医学同仁的支持下，尽早让ALS治疗纳入社会医疗保险和大病统筹，造福全国ALS患者.

      同仁们，多一份关注，添一份希望，多一份关爱，早一天解冻。让我们把爱心串起来,签上我们的名字,奉献我们的爱。让中国的“渐冻人”由于我们的努力不再感到无助;因为我们的努力,“渐冻人”解冻有时。

      “全世界的黑暗也无法掩盖蜡烛的光辉”.当一份份细微的爱聚集起来时,世界就会发生变化,我们珍视这样的信念!

 

      中国医师协会

      2006年5月29日

 

 

 

附件二：

申请将“渐冻人”纳入医保及实施救助

全国患者及家属联名呼吁信

 

劳动和社会保障部、民政部、卫生部、药监局各位领导：

      我们作为全国20万“渐冻人”患者及其家属，期盼政府有关部门尽快把 “渐冻人”纳入社会医疗保险和大病统筹医并实施相应救助！

      我们所患疾病是被世界卫生组织列为世界五大绝症之一的肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称“ALS”，俗称“渐冻人”），此病和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名。

我们所经历的苦难是常人无法想象的。患病的过程就好象是将一个鲜活的生命制成“木乃伊”的过程：

      首先是“收力”，ALS这个病魔从发作开始就逐渐将我们的动力收去，从四肢不能动弹开始，然后就是全身逐渐僵硬，僵卧不知昼夜。

      第二步是“收气”，病魔不单是收走我们说话的气力，切断语言交流，而是连维持生命最基本的呼吸都收去，我们只能依赖呼吸机来延续宝贵的生命。       

      最后是“收干”，以上二个过程，病魔己将我们的肢体水分基本压干，只留下内脏还有些小纤维在汽结生命，病魔毫不停顿地将各个纤维组织榨干，令我们的生命之火最终熄灭。

      最惨痛的是，在整个遭遇ALS的过程里，我们的感觉和思维却依然清醒和活跃，从未有过半刻的糊涂，连糊涂送给人们暂时不知疼痛的权利也没有，在身体被ALS制成“木乃伊”的最后一刻，我们都在绝望的清醒中。

      ALS在我国的发病率虽不高，据专家们不完全统计，全国有约20万左右人，但我们也是一个不小的弱势群体，亟需社会关照和医保的支持。在发达国家，政府或其他机构针对数量相当有限的此类病人，考虑到平均只有2-5年的生存期，都会采取一些相应的措施给予帮助和救助，尽量使这些病人能有尊严地走过此生。美国、日本及我国的台湾省等都有专门的医疗研究机构，病人们可以得到免费的药物和器械等医疗救助。著有《时间简史》的英国科学家斯蒂芬·霍金也是“渐冻人”, 由于及时的医疗救治和周围的关爱, 并凭着其无与伦比的生命力, 他的生活依然充满阳光般绚烂。

      在我国，对ALS病患的扶助刚刚起步，我们这群不幸者仍然生活在期盼与无奈之中。在历经病痛的折磨、死神的威胁、护理的沉重负担的同时，几乎我们中每个家庭都是举债维艰，经济的压力使病人丧失活下去的信心，使家属如困兽一样，找不到门路，家庭的未来更无法去想象！我们所看到的只有亲人的焦虑、朋友的叹息，还有临床大夫无奈的同情。

      虽然我们的行动不能自如，我们的思维反而变的更加清醒！我们决不怨天尤人，也没有非分之想。只想恳求政府有关部门能多关注一下“渐冻人”，哪怕是轻轻地一声问候也会令我们感到欣慰！

      去年，我们终于见到了一丝曙光，由中国医师协会组织的“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动，向我们这些长期无人关注的绝望"渐冻人"送来春天般的温暖，为我们这群绝望中的患者搭建互动沟通的平台，对我们中最困难的病友给予捐药救助。中国医师协会所作所为令我们感到弥足珍贵，与此同时我们更加渴望得到政府的关爱。

      我们获悉中国医师协会将组织第二届“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动，我们值此之际恳请政府有关部门：

      1.      将ALS纳入医保体系内的大病、重病范围，使患者享受相应救助；

      2.      尽快把治疗ALS的特效药及相关药物纳入医保药品目录；

      3.      ALS患者赴异地医保指定医院就病给予开通“绿色通道”；

      4.      对ALS患者的费用报销给予特别优待处理（报销范围尽量拓宽）

      5.      对广大农村地区没有社会医疗保险的ALS患者，请国家给予相应的救助。

      我们深知国家的不易。因此国家针对这个特殊群体的照顾，将更能体现出党和政府构建和谐社会的信心和决心，会让我们及我们的家人更加感谢党、感谢政府，会加倍努力报效国家！百姓有难，国家伸出援手，我们何能不爱祖国，何能不为其奉献终身！

      最后请允许我们再次对党和政府以及所有关心、帮助“渐冻人”的人们表示衷心的感谢！

                      全国“渐冻人”患者及其家属代表

                                   2006年5月20日

 

 

附件三：ALS患者申请救助登记表

融化渐冻的心

中国医师协会社会公益活动

全国免费救助热线：800-810-3386

 

登记时间：

 

ALS患者申请救助登记表

 

姓名                     性别                   年龄                       

职业                     民族                   藉贯                       

身份证号                                       

 

家庭住址                                        邮编                      

通信地址                                        邮编                      

电话                     手机                   E-Mail                    

 

 

诊断   ALS   MND   发病时间     年    月    日

确诊单位                                      确诊时间                      

治疗情况    利鲁唑     力如太   干细胞移植    中医    其它                 

希望得到的帮助     免费药品救助      减免药品救助    咨询服务

城市居民最低生活保障金领取证号*                                          

 

姓名                     性别                   年龄                       

职业                     与患者关系正常化                                  

通信地址                                        邮编                      

电话                     手机                   E-Mail                    

如为非城市人口，则需要乡镇开具的经济困难证明或国家级贫困县户口证明

附件四：ALS患者申请捐药救助流程

【中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动针对全国低保困难的ALS患者给予三年免费赠药救助，受助者获赠的恩华利鲁唑片，零售价3600元/瓶，按每月1瓶计，1年获赠药品价值4.032万元，3年获赠价值12.096万元。】

 

ALS患者申请捐药救助流程

一、            申请人首次需要准备并邮寄给项目处资料：

²       三甲医院出具患肌萎缩侧索硬化症（ALS）诊断证明书原件（二年内诊断证明有效）；

²       低保证复印件或经济困难证明原件（由县级或市区级以上民政局盖章）；

二、            项目处初步审核后，请患者准备以下资料：

²       患者的相关资料：

1)      身份证、户口本复印件

2)      1寸彩色照片2张

3)      生活照片（5寸）2张，病前一张，病后一张，病后要患者全身照片

²       代领人的相关资料：

1)      身份证、户口本复印件

2)      1寸彩色照片2张

3)      患者病情介绍和生活状况简介文字材料：内容包括患者的病前病后的生活介绍，病前患者亲属是否有ALS病史，病后的治疗情况。患者病前病后精神状态及家人对患者的照顾情况。请尽量详细具体。

三、            资料提供齐全后，请患者和家属等待审核结果，通常在2周左右时间。

四、            项目处通知审核结果后，按以下流程执行：

²       签署协议：知情同意书和捐药救助保证书，各一式两份，请患者和代领人同时签字。签署好以上两份协议后，患者自己保留一份，寄回中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目处一份。

²       办理救助卡和代领卡：项目处收到协议后，为患者办理救助卡和代领卡。

²       交纳项目管理费：获得救助批准后需交纳200元项目管理费，通过邮局寄到。

²       领取救助药品：患者和代领人到公益项目合作医院就诊，凭凭救助卡和代领卡、患者与代领人身份证原件、医院处方到医院神经内科领救助药品，最多每次领取三瓶。

²       定期复查：每三个月患者需要提供肝肾功能检查结果单，寄到或传真至项目处，经审核之后，方可继续领取救助药品。项目处有权根据检查结果和医生建议停止救助药品的发放。

联系地址：北京市朝阳区八里庄西里远洋天地67号楼1005室-中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动项目处    邮编：100025       咨询电话：010-85864830

 

附件五：

 

背景资料

      ALS/MND国际联盟组织于1997年开始，选定在每年的6月21日举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，来唤起世人对这影响遍布全球的疾病的重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上确定6月21日为全球“渐冻人日”。

      肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis简称ALS，俗称“渐冻人”），是运动神经元病的一种，在世界卫生组织开列的五大绝症之中，此病和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名。在中国约有20万ALS患者。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，直至最终呼吸衰竭而死。很多患者在绝望中抗争、奋斗、共勉、互助，但他们也呼唤社会关注、关爱，助他们一臂之力。

      在我国，对ALS病患的扶助刚刚起步，这群不幸者仍然生活在期盼与无奈之中。在历经病痛的折磨、死神的威胁、护理的沉重负担的同时，几乎每个家庭都是举债维艰，经济的压力使病人丧失活下去的信心，找不到出路，家庭的未来更无法去想象！患者所看到的只有亲人的焦虑、朋友的叹息，还有临床大夫无奈的同情。

      ALS发病率虽不高，据专家们不完全统计，全国有约20万左右人，作为一个弱势群体，亟需社会关爱和医保的支持。在发达国家，政府或其他机构针对数量相当有限的此类病人，考虑到平均只有2-5年的生存期，都会采取一些相应的措施给予帮助和救助，美国、日本及我国的台湾省等都有专门的医疗研究机构，病人们可以得到免费的药物和器械等医疗救助。尽量使这些病人能有尊严地走过此生。

     “每一个人都拥有生命，但并非每个人都懂得生命,乃至于珍惜生命”。被誉为“现代爱因斯坦”的著名物理学家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)6月首次访问香港主持“宇宙的起源”讲座。霍金先生也是渐冻人, 长年以轮椅代步，现时只有左手两根指头稍能活动。由于及时的医疗救治和周围的关爱, 并凭着其无与伦比的生命力, 他的生活依然充满阳光般灿烂。我们坚信通过我们大家的不懈努力能够化渐冻为见动!令那些还在人生的黑暗中无助、彷徨、哭泣的渐冻人们，感受到一丝春回大地般的温暖。

 

 

                   中国医师协会供稿

       2006年6月28日